Rekord jak z bajki

 

Kochani Czytelnicy!

W niedzielę 21 wrześnie o godzinie 12.00 w Cieszynie rozpoczęła się próba pobicia dotychczasowego rekordu w głośnym czytaniu bajek. Dotychczasowy rekord wyniósł 113 godzin i ustanowił go go sześć lat temu pan Deepak Sharma Bajagain. Ale to nie jest jedynie próba ustanowienia rekordu i jedyne takie wydarzenie w Polsce. Cel tej akcji jest inny. Chodzi o to aby zebrać pieniądze na wybudowanie bezpiecznego i przyjaznego placu zabaw dla dzieci, które przebywają ze swoimi mami w Domu Matki i Dziecka „Słonecznik” w Cieszynie, aby mimo wyrwania ich ze środowiska, mimo trudnych przeżyć jakie mają już za sobą, mogły bawić się beztrosko jak to dzieci powinny.

Każdy kto przystępuje do czytania wpłaca 10 złotych za czytanie przez 10 minut. Jest nadzieja, że w akcji do końca weźmie udział 1008 osób co da 10800 złotych. Można wspomóc akcję czytając osobiście po wpłaceniu pieniędzy albo na stronie Stowarzyszenia Pomocy Wzajemnej „Być Razem” (które jest organizatorem akcji) w dziele o biciu rekordu – link TUTAJ albo wpłacając osobiście pieniądze na miejscu. Można też pomóc wpłacając pieniądze i sponsorując czytanie komuś innemu (mamy wspaniałych wolontariuszy, którzy czytają dzień i noc – nieprzerwanie od niedzieli). W tej drugiej sytuacji wpłaca się pieniądze DOTPAY-em ze strony Stowarzyszenia http://www.bycrazem.com robiąc przelew z dopiskiem „Rekord jak z bajki”(można użyć przycisku na górze strony „szybka pomoc: 10 zł”. 

Cały czas potrzebujemy chętnych zarówno do wpłacania jak i czytania. Są jeszcze wolne miejsca. Dokładnie wszystko sprawdzić można w linku „Kto czyta”

Na wszystkich którzy przyjadą czytać czy towarzyszyć wydarzeniu czekają niesamowite atrakcje, trochę utrudnione przez lejący deszcz. Będą i konsultacje kosmetyczne i dogoterapia i konie i pies policyjny i warsztaty dla najmłodszych i różne inne cudności. A wszystko pod okiem komitetu honorowego: Julii Kamińskiej, Łowców.B i Pawła Szymali. 


Ja czytam już dziś, zaś w czwartek w nocy będę towarzyszyć wolontariuszom i czytać, czytać, czytać bajki aż po świt…

 

Kontrakty NFZ

Cieszyńska opinię publiczną zelektryzowały ostatnio informacje o dużych cięciach lub odmowie zawarcia kontraktu z placówkami świadczącymi usługi  opiekuńcze i medyczne dla najsłabszych członków naszej społeczności; seniorów i dzieci (niepełnosprawnych dzieci!!!).

Oto NFZ w Katowicach ucięło 40% kontraktu na prowadzenie Zakładu Opiekuńczo Leczniczego prowadzonego przez Siostry Boromeuszki. Według NFZ pacjenci mogą tracić do innych ZOL’i w województwie np. do Kóz (miejscowość między Bielskiem Białą a Andrychowem). Cóż to za problem przerzucić bezbronnego starszego człowieka na obcy teren… A, że rodzina nie da rady tak często dojeżdżać? Pora umierać panie i panowie….

NFZ odmówił także dalszego kontraktowania usług rehabilitacji leczniczej dla niepełnosprawnych dzieci. Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Cieszynie od 15 lat świadczył usługi rehabilitacyjne, zapewniał pomoc psychologiczną, logopedyczną, neurologiczną najmłodszym pacjentom. I oto nagle nie spełnił warunków kontraktu – podobno kadra ma jest za mało przeszkolona. Życzyłabym każdemu rodzicowi aby trafił na taki profesjonalizm, zarówno jeśli chodzi o wykształcenie personelu, dodatkowe szkolenia a także podejście do dzieci! W sumie gdy dzwoniłam do NFZ dowiedzieć się co mam teraz robić z Zajączkiem dowiedziałam się;

a) mam iść do innej placówki w Cieszynie, a gdy zapytałam gdzie jest inna placówka świadcząca wszystkie wyżej wymienione usługi dowiedziałam się, że „faktycznie takiej nie ma”;

b) pojedynczy pacjent nie musi znać kryteriów i powodów przyznawania i odmawiania kontraktów, a gdy się dopytywałam dlaczego 

c) mam znaleźć sobie potrzebne informacje na stronie internetowej NFZ.

Rzecznik NFZ indagowany przez dziennikarzy stwierdził, że „to nie oni tworzą te kryteria” (sic!). Na litość, jak nie oni to kto???

Dzieci potrzebują pomocy aby poradzić sobie w życiu. Rodzice niepełnosprawnych dzieci mają już wszystkiego dość i potrzebują realnej pomocy a nie rzucania kłód pod nogi. Czy rodziny tych 780 dzieci mają jeździć teraz po całym województwie śląskim z ciężko chorymi maluchami? Ciekawostką jest to (uwaga to plotka, ale częściowo w nią wierzę bo parę ładnych lat związana byłam w różny sposób ze służbą (hehehe!) zdrowia), że zupełnie nowe placówki, które kontrakty podpisały właśnie szukają kadry, która kontrakt będzie realizować…

Śmierć w samochodzie

Od wczoraj przeżywam śmierć trzyletniej dziewczynki zamkniętej na 8 godzin w szczelnie zamkniętym aucie gdzie temperatura dochodziła do 70 stopni Celsjusza. Nie wyobrażam sobie takiego koszmaru. To nie wymaga żadnego komentarza więcej – po prostu bardzo współczuję (idiotyczne stwierdzenie w tym kontekście) tej dziewczynce.

Ale od wczoraj współczuję też rodzinie tego dziecka. Czytając komentarze pod artykułami o tej tragedii odnalazłam tam taki ogrom nienawiści, że aż mnie poraziło. Nie wyobrażam sobie co prawda jak mogłabym zapomnieć o Zajączkach. Starałam sobie wyobrazić taką sytuację i nie potrafię, ale może dlatego, ze oni są bardzo żywi. Gdyby spali cicho z tyłu… Nie nie potrafię sobie tego wyobrazić. Ale skoro zdarzało się już rodzicom zostawić dziecko na lotnisku, czy wsiąść do pociągu bez dziecka to znaczy, ze takie rzeczy są możliwe. 

Nie mam zamiaru linczować tego mężczyzny, choć zabił swoje dziecko. On poniósł już karę najdotkliwszą ze wszystkich – będzie żył ze świadomością, że zabił swoje małe dziecko. Szkoda mi go (zakładając, że nie chciał tego zrobić).

Chcę aby ta tragedia (to właściwe słowo akurat do tej sytuacji w przeciwieństwie do złamanych obcasów czy innych głupot określanych tak np. w tabloidach) uczuliła ludzi (rodziców, posiadaczy psów i innych żywych stworzeń oraz przechodniów) w okresie upałów. Rozglądajmy się czy w aucie na parkingu nie siedzi dziecko lub jakiś zwierzak…

Zamieszczam szokujący filmik z amerykańskiej kampanii społecznej na ten temat. Nie trzeba znać języka żeby zrozumieć…


Trędowate

Ostatnio ktoś mnie żywiołowo przekonywał, ze Zespół Aspergera nie istnieje i to tylko taki wymysł rozpasanych psychologów. Jak dla mnie istnieje jak najbardziej, bo mam okazję konfrontować teorię ze stanem faktycznym i wszystko mi się zgadza. Ale nie upieram się. Zresztą na potrzeby tego wpisu wystarczy mi odniesienie się do bardzo lekkiej formy autyzmu. Istnienia tego zaburzenia chyba nikt nie neguje.

Dziecko z całościowym zaburzeniem rozwoju znanym z literatury jako Zespół Aspergera (lub lekką postacią autyzmu) ma problemy z relacjami społecznymi, nie rozumie wielu interakcji, emocji i zachowań. Ma problemy z komunikacją społeczną przy braku upośledzenia umysłowego (ba często nawet to bardzo inteligentne dzieci wyprzedzające rówieśników pod względem np. zdolności matematycznych) i przy braku zaburzeń rozwoju mowy. Brzmi skomplikowanie i sucho.

A jaki jest tego efekt. Dziecko chodzi najczęściej do normalnego przedszkola (zaburzenie jest często słabo zaznaczone) albo do integracyjnego. Radzi sobie z wieloma rzeczami bardzo dobrze lub wręcz doskonale, ale najczęściej problemem jest kontakt z rówieśnikami. Dzieci potrafią być bardzo okrutne (ale nie same z siebie – raczej nauczone przez dorosłych wytykania wszelkiej inności). Dziecko z Aspergerem zachowuje się często dość specyficznie lub dziwnie. Inne dzieci tego nie rozumieją, wytykają, szydzą. Dobrze jest gdy bohater tego wpisu się nie orientuje, że dzieci z niego kpią. Wtedy cierpią tylko rodzice. A to boli możecie mi wierzyć. Gorzej gdy zaczyna rozumieć, że nie jest lubiane. Wtedy cierpi także ono. Gdy staje się coraz starsze to raczej nieuniknione. 

Dobrze by było gdyby rodzice, dziadkowie, opiekunowie potrafili swoim maluchom wytłumaczyć, że na świecie są różni ludzie i że to wcale nie źle, bo gdybyśmy byli tacy sami to byśmy się zanudzili. Pisałam tu kiedyś o chłopcu z autyzmem, z którym dzieci nie umiały nawiązać kontaktu. Wpis tutaj. Dobrze jest rozmawiać o takich rzeczach z naszymi następcami. Bycie słabszym i innym to nie znaczy bycie gorszym…

Rodzice dzieci niepełnosprawnych

Znacie to uczucie kiedy myślicie, że macie ciężką sytuację, a ktoś uświadamia Wam, że mimo ciężkiego położenia jest w tej sytuacji dużo pozytywów? U mnie wczoraj pojawiło się zawstydzenie, ulga i współczucie dla osób, którym jest ciężej.

Bo wczoraj moja dobra koleżanka uświadomiła mi, że mam się jak pączek w maśle. I ma rację! Cały czas narzekałam na moje umowy zlecenia, które wykluczają zwolnienie lekarskie, opiekę nad chorym dzieckiem i urlop. Dodatkowo narzekałam na późne godziny pracy. A przecież dzięki temu mogę załatwiać sprawy urzędowe, zająć się dziećmi gdy są chore na zakładkę z mężem i chodzić z Zajączkiem na rehabilitację. Bez tego musiałabym zrezygnować z pracy zawodowej jak tysiące rodziców niepełnosprawnych dzieci. Koleżanka uświadomiła mi jak to wygląda u rodzica, który chce dalej pracować zawodowo (chce lub jest zmuszony sytuacją finansową) na etacie. Każda wizyta w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, w NFZ, przychodni itp. wiąże się z braniem urlopu. Urzędy pracują w takich godzinach, że pracujący rodzic ma problem się do niego dostać po swojej pracy. Zwłaszcza gdy jest urzędnikiem i pracuje dokładnie w takich samych godzinach jak np. PCPR. Nie wiem czy Czytelnicy zdają sobie sprawę ile zachodu kosztuje choćby zdobywanie pieluch dla osoby leżącej. Wizyty u lekarza, NFZ, sklepie medycznym powtarzane cyklicznie i bez sensu… A wszystko w godzinach pracy.

Rodzicowi dziecka niepełnosprawnego nie przysługują żadne dni wolne, dodatkowe urlopy, ulgi czy zwolnienia. Jest to dziwne z ekonomicznego punktu widzenia. Albowiem jeśli rodzic zrezygnuje z pracy będzie dostawał z budżetu państwa świadczenie pielęgnacyjne w wysokości: 620 zł (istnieje plan aby rozpiętość świadczenia wynosiła od 620 do 900 zł i zależała od stopnia konieczności sprawowania bezpośredniej opieki nad niepełnosprawną osobą). Moja logika podpowiada, że w warto w takim razie wspierać rodzica żeby jednak siedział w pracy i utrzymywał się sam (o ile jest to w ogóle możliwe ze względu na stan zdrowia dziecka czy innego niepełnosprawnego członka rodziny). Takiego wsparcia jednak nie ma. Co więcej  pracujący rodzic budzi zdziwienie. Ludzie raczej są nastawieni na to, że zrezygnuje z pracy. I za te 620 zł utrzymał siebie i chore dziecko. Taki samotny rodzic dostanie 620 zł świadczenia, 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego (podobno ma wzrosnąć do 200 zł) oraz zasiłek rodzinny w wysokości 77 zł do 5 lat. Daje to zawrotną sumę 850 zł. Do tego alimenty np. w wysokości 350 zł i high life.

Ja naprawdę jestem szczęściarą!

***

Za namową zainteresowanych spieszę poinformować, że w chwili obecnej „Okiem obserwatora” jest na 13 pozycji w kategorii „Polityka, publicystyka i społeczeństwo”. Jeśli ktoś chce to zmienić może zagłosować wysyłając sms’a o treści E00010 na numer 7122.

Blog Maliny na 15 miejscu w kategorii „Zainteresowania i pasje”. Głosować na jej blog można wysyłając sms’a o treści F00003 także na numer 7122. Dochód z sms’ów zasili Fundację Gajusz, która chce zbudować hospicjum dla osieroconych dzieci. Głosowanie ma więc sens niezależnie od tego na kogo głos jest oddany :)) I jaki będzie tego finał 😀

Wolność?

Dziś w pewnym sensie chcę wrócić do dyskusji o wolności, która wybuchła tu ostatnio. Wyczytałam dziś, że rodzice 6 letnich już dziś bliźniaków przetrzymywanych w ciasnym odizolowanym pokoiku, bez troski, opieki, miłości, właściwego jedzenia, warunków do rozwoju zostali skazani na 18 miesięcy pozbawienia wolności w zawieszeniu na trzy lata. Przecież nie byli wcześniej karani, pozostałym dzieciom nic złego nie zrobili i dobrowolnie poddali się karze… Chłopcy mają opóźniony rozwój psychofizyczny, emocjonalny, zaniki mięśni.. Nie wiem czy da się to nadrobić.

Wróćmy do tytułowej wolności. Wielu ludzi apeluje o to aby dzieci nie szczepić obowiązkowo, nie wykonywać obowiązkowo bilansu 2, 4, 6 latka itp. Przecież mamy wolność i rodzic doskonale wie jak się opiekować dzieckiem. Okazuje się, że nie zawsze. Gdyby tylko ktoś zainteresował się losem chłopców, gdy rodzice nie dotarli na trzecie, czwarte, piąte, szóste, siódme i ósme szczepienie. Albo na bilans 2 latka, a potem 4 latka… Gdyby tylko przychodnia zamiast wysyłać mechanicznie wezwania poprosiła pracownika socjalnego o wgląd w sytuację… Chłopcy, których rodzina nie chciała i nie akceptowała, od 4 miesiąca życia mieliby inny dom…

Tak, wiem co zaraz wyczytam: gdyby tylko była aborcja na życzenie to dzieciom nie stała by się krzywda. Bo by ich nie było. Ale ta ona aborcji się nie poddała, urodziła dzieci i pod naciskiem męża wzięła je do domu. A tam zafundowała im wyrafinowane tortury piekła obojętności i głodu…


Znowu zapytam: czyje prawa są ważniejsze: tych dzieci czy tych rodziców? Czy rzeczywiście możemy sobie pozwolić na wolność i całkowity brak kontroli nad tym co robią rodzice? Zdecydowana większość rodziców dba i troszczy się o swoje pociechy. Ale co z tymi skrajnie zaniedbanymi, schowanymi w chlewach, komórkach, ciasnych klitkach… Jeśli nie przyjdzie pomoc z zewnątrz do śmierci będą żyć w piekle. To ja już wolę, aby poradnia wzywała mnie na zapomniane szczepienia. Nie potrzebuję aż tyle wolności… Zrzekam się jej części na rzecz zagrożonych maluchów

Dorosłe dzieci

Kiedyś pisałam już o tej piosence. Robi na mnie piorunujące wrażenie. I nie tylko w sensie socjologicznym (stracone pokolenie moich rówieśników) ale także dlatego, że nie mogę pozbyć się wrażenia, że to o DDA.

Jest kilka fraz, które nie dają mi spokoju (tekst pogrubiony):

Nauczyli nas regułek i dat
Nawbijali nam mądrości do łba
Powtarzali, co nam wolno, co nie
Przekonali, co jest dobre, co złe 

Odmierzyli jedną miarą nasz dzień
Wyznaczyli czas na pracę i sen
Nie zostało pominięte już nic
Tylko jakoś wciąż nie wiemy, jak żyć

Ref. Dorosłe dzieci mają żal
Za kiepski przepis na ten świat
Dorosłe dzieci mają żal
Że ktoś im tyle życia skradł

Nauczyli nas, że przyjaźń to fałsz
Okłamali, że na wszystko jest czas
Powtarzali, że nie wierzyć to błąd
Przekonali, że spokojny jest dom

Odmierzyli każdy uśmiech i grosz
Wyznaczyli niepozorny nasz los
Nie zostało pominięte już nic
Tylko jakoś wciąż nie wiemy, jak żyć 

Ref.

Nauczymy się więc sami na złość
Spróbujemy, może uda się to
Rozpoczniemy od początku nasz kurs
Przekonamy się, czy twardy ten mur

Odmierzymy, ile siły jest w nas
Wyznaczymy sobie miejsce i czas
A gdy zmienią się reguły tej gry
Może w końcu odkryjemy, jak żyć

Czegokolwiek byśmy nie powiedzieli o Dorosłych Dzieciach Alkoholików (wiele z nich jest po prostu nieszczęśliwa) to jednak bardzo często są to osoby, które potrafią zmieniać rzeczywistość, burzyć mury, przewodzić innym, nieść ciężary ponad siły. Mam szczerą nadzieję, że każde DDA ma szansę na spokój i osiągnięcie szczęścia, choć czasami zaczynam w to wątpić. Smutek jest często nieodłącznym i niewidocznym towarzyszem życia. Przyczaja się i udaje, że znikł, ale wystarczy chwila nieuwagi żeby eksplodować ponownie. Walka o szczęście często trwa całe życie i nie zawsze jest wygrana. 

 


Piszę to aby wieść poszła w świat i dotarła do wszystkich, którzy mają szansę interweniować (zanim będzie za późno). Nauczyciele, wychowawcy, dalsza rodzina, sąsiedzi mają nierzadko możliwość wesprzeć dziecko czy nastolatka, tak aby ciężar nie był za potężny, wiara w dobro, przyjaźń i miłość przetrwała. Tylko mało kto chce się w tym babrać…